Dzień wiosny i ludzi niezwykłych

Dzięki rezolucji, ustanawiającej Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa - 21 marca - do przyjęcia której znacząco przyczyniła się Polska, możemy zwiększyć świadomość społeczną, propagować prawa osób z Zespołem Downa i postawy prointegracyjne.

Data obchodów nie jest przypadkowa, 21 marca to początek astronomicznej wiosny. Dzień ten symbolizuje odrodzenie Ziemi jak również narodziny ludzi niezwykłych. Tego dnia na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Według statystyk, co 3 minuty na świecie rodzi się dziecko z tą genetyczną niepełnosprawnością - trisomia, czyli obecność dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21 parze.

Choć zespól Downa towarzyszył rozwojowi człowieka od zarania jego dziejów to po raz pierwszy opisany został przez brytyjskiego lekarza Johna Langdon-Downa dopiero w roku 1866. Związek zespołu Downa z wadą 21 pary chromosomów odkrył w 1959 roku doktor Jerome Lejeune.

Zespół Downa nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami. Dzieci mają odmienne potrzeby, zwłaszcza umysłowe i emocjonalne, które często nierozpoznane i niezaspokajane prowadzą do tzw. zmian wtórnych związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym. Bardzo ważna jest ocena możliwości rozwojowych dziecka, aby można było skuteczniej zwalczać bariery porozumiewania się i uzyskać istotny dla ich rozwoju poziom społecznej akceptacji.

W Polsce nie są prowadzone statystyki dotyczące osób z Zespołem Downa. Brakuje też ośrodków wspierających ich rozwój, zajmujących się ich leczeniem.

Z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa, fundacja „Oczami Brata” zorganizowała w Częstochowie happening pt. „Stereotypy na stos”, w ramach projektu DOWN-LOVE. Impreza połączona będzie z uroczystością Pierwszego Dnia Wiosny.

W dniu dzisiejszym o godzinie 17.00 w częstochowskim Ratuszu zostanie wystawiony spektakl „Bajki samograjki - prawdziwe historie”, który przygotował zespół aktorów Teatru Oczami Brata. Jest to wyjątkowy spektakl, który ukazuje nam, że pomagać trzeba sobie na co dzień...

Akcja „Stereotypy na stos” została zorganizowana w ramach projektu DOWN-LOVE. Projekt DOWN-LOVE jest pomnikiem pamięci po zmarłym 25 lutego 2013 roku Karolu, bratu fundatora i prezesa Fundacji Oczami Brata, Pawła Bilskiego. Karol miał Zespół Downa, zmarł w wieku 30 lat, w koszulce, na której było napisane „miłość zostaje tutaj”.

Projekt DOWN-LOVE w głównej mierze edukuje na temat niepełnosprawności. Przez cały rok organizowane są warsztaty, podczas których rozmawiamy na temat niepełnosprawności z uczniami z różnych klas, ze szkół o różnym szczeblu. Do lutego 2015 roku, przez blisko dwa lata w projekcie wzięło udział około 1000 uczestników. Rok po śmierci Karola powstała fundacja, która patrzy na świat Jego oczami, oczami osoby z niepełnosprawnością – Fundacja Oczami Brata.

Pomysłodawcą Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa był Stylianos E. Antonarakis – genetyk z uniwersytetu w Genewie, a inauguracja miała miejsce w Singapurze 21 marca 2006 roku zorganizowana przez angielską organizację Down's Syndrome Association (DSA).

W grudniu 2011 Zgromadzenie Ogólne ONZ potwierdziło celowość obchodów na arenie międzynarodowej rezolucją. Od 2012 roku obchody odbywają się oficjalnie pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych.

W Polsce pierwszą organizacją, która włączyła się w obchody w 2006 roku było Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Specjalnej Troski „Jeden Świat” w Białymstoku (od 2009 roku: Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat im. prof. Zbigniewa Religi).

Do świata, w którym potrzeby ludzi z Downem są lepiej rozpoznane, ciągle nam jeszcze daleko. Zanim w Polsce zaczniemy dostrzegać ich obecność, pracować na ich rzecz, nim zmieni się nastawienie, a z nim cały system – podarujmy im uśmiech i ciepłe słowo. Slidaryzujmy się z rodzicami którzy toczą codzienną walkę o ich zdrowie, prawidłowy rozwój, a często o godność i społeczną akceptację.

Dziś, na znak solidarności z dziećmi i dorosłymi z Zespołem Downa, można założyć kolorową skarpetkę. Jest to ogólnoświatowa akcja promująca ten dzień.

***

W tym roku o dzień wcześniej bo 20. marca dokładnie o 23.45 rozpoczęła się astronomiczna wiosna. W tym momencie Słońce znalazło się w punkcie Barana, co oznacza zrównanie długości dnia i nocy.

Kalendarzowa wiosna rozpoczyna się właśnie dzisiaj, 21 marca. Wiosna w strefie czasowej Polski rozpoczynała się zwykle 21 marca. W miarę przybliżania się końca stulecia coraz częściej rozpoczęcie astronomicznej wiosny będzie przypadać 20 marca.

Wszystkie kolejne do roku 2043 będą obchodzone wyłącznie 20 marca, a od 2044 roku - 19 albo 20 marca. Kolejny początek wiosny w dniu 21 marca nastąpi dopiero w roku 2102.

cz.info.pl